Ottobre 2005
E’ passato un altro anno. Sono ormai tre anni e mezzo che Arianna sta bene,
va a scuola, fa un mucchio di sport, vive come tutti i suoi coetanei. Quest’anno
ha sciato nello sci club Joyful e ha esordito nel triathlon categoria
Cuccioli. Pratica assiduamente il nuoto e gioca con Ruhm, il suo cagnone
“golden retriever” arrivato quest’estate per mettere a soqquadro la nostra
vita.
Ha un ricordo lontano dell’ospedale, ricordo mantenuto dalle periodiche
visite di controllo, che, seppure sempre più sporadiche, servono per tenerci
tutti tranquilli.
Il sito di Arianna è segnalato da molti motori di ricerca ed la sua storia è
citata su alcune pagine di associazioni americane che trattano tumori rari
infantili.
Per questo motivo abbiamo deciso di continuare l’aggiornamento negli anni,
affinché la sua esperienza sia di conforto per chi si trova o si troverà a
fronteggiarla oggi come in futuro.
Leggere le storie dei bambini che avevano vinto la loro battaglia è stato di
grande aiuto morale per noi nei mesi della malattia di Ary, così speriamo
sarà per quei genitori che sfortunatamente dovessero incontrare sulla loro
strada questa patologia. |
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Ottobre 2004
Sono passati quasi tre anni dalle ultime news e dall’ultimo intervento
chirurgico di Arianna. Quattro e mezzo dalla prima diagnosi. Arianna oggi
sta benone!
Ci scusiamo con tutti voi per tutto il tempo in cui non è stato attivo il
sito, ma problemi con il vecchio provider ci hanno costretto a cambiare
indirizzo web.
“Polletto”, come è soprannominata grazie alle sue coscette, fa la seconda
elementare al Fioccardo, nuota alla Sisport come sua sorella Alessia. Ha
impiegato un anno per imparare bene a leggere e scrivere, ma adesso è al
passo con tutti i suoi compagni. I suoi sport preferiti sono nell’ordine:
sci alpino (quello nordico è troppo faticoso), mountain bike (è
vice-campionessa regionale cat. G1) e nuoto.
I controlli sono ormai trimestrali e prevedono solo prelievo di sangue,
ecocardio e visita generale. Le famose alfafetoproteine rimangono sempre
intorno a 3 u/mm. Continua con alcune cure naturali, ma non necessita più di
alcuna terapia specifica.
In questi anni ha conosciuto tanti amici fra i volontari UGI, come Beppe,
Francesco, Tony, Cecilia, Marina, Sara, Lorenzo, Davide, Yvette, Silvia,
Franco, Manuela e tanti altri che con Mauro, e adesso anche con Mamma,
aiutano a vivere meglio i bimbi e i genitori del reparto oncologia
dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
Questo aggiornamento avrà cadenza annuale e se ci vorrete scrivere saremo
lieti di rispondervi personalmente. Tornate però a vedere le nuove foto che
periodicamente inseriremo nella sezione “Le mie foto”. |
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31 gennaio 2002
Quando nel settembre scorso, dopo una serie di 4 cicli di chemioterapia dovuti alla recidiva di aprile, nonostante una TAC negativa, Arianna continuava ad avere il marker delle alfafetoproteine (AFP) superiori al normale, la domanda che ci assillava era: e adesso che cosa succederà? Che cosa prevede l’oncologia moderna in questi casi?
Cercavamo la risposta nelle persone che si erano prese cura della sua salute fino ad allora, ma le risposte non erano quasi mai confortanti, anzi, il più delle volte totalmente disarmanti.
Così, nell’attesa di eventi più certi dal punto di vista diagnostico eventualmente considerabili chirurgicamente, decidemmo di sospendere ogni trattamento chemioterapico e incominciammo a guardare oltre. Oltre la medicina tradizionale, convenzionale, o come vogliamo chiamarla.
Entrammo in un mondo un po’ sconosciuto, perché poco pubblicizzato, poco sponsorizzato, poco o niente sovvenzionato da organismi e finanziamenti governativi, da case farmaceutiche, da grandi e popolari associazioni antitumore: il mondo delle terapie alternative.
Un mondo variegato e forse meno codificato che si chiama “medicina non-ufficiale”, fatto di omeopatia, fitoterapia, terapie elettro-magnetiche, analisi psichiche, che al contrario delle terapie chemioterapiche hanno il presupposto di partire dall’analisi dell’eziologia, ovvero dell’origine patologica, piuttosto che degli effetti che i tumori causano.
Sicuramente in una situazione di massiccia presenza di evidenza patologica e di sicuro percorso clinico della medicina tradizionale, sarebbe stato difficile accettare cure diverse da quelle prestate nei reparti oncologici degli ospedali; ma dopo l’intervento di dicembre e ancora di più dopo che Arianna ha dimostrato un valore normale delle AFP (2,5 u/mm del 16 gennaio) e che non ci sono i presupposti per effettuare altre chemioterapie, Sandra ed io abbiamo deciso che fosse venuto il momento di tentare queste strade alternative. Non si tratta di nulla in antitesi con quanto già fatto e con quanto ha salvato sino ad oggi la vita di nostra figlia, ma è comunque qualche cosa che la medicina tradizionale non ci propone, ovvero una prevenzione, una ricerca delle cause che hanno reso possibile l’instaurarsi della malattia.
Se qualcuno è interessato ai dettagli e ai contatti che nelle nostre ricerche di questi mesi abbiamo preso, siamo a disposizione per fornirli. Nel frattempo abbiamo arricchito i nostri “link”, dove troverete alcune interessanti proposte, che preferisco definire “integrative” piuttosto che “alternative”.
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7 gennaio 2002
Dopo l'intervento i chirurghi di Bruxelles hanno suggerito di monitorare le Alfafetoproteine ogni settimana per valutarne l'andamento. A pochi giorni dall'intervento si erano attestate a 120 (dopo aver raggiunto 350 prima dell'operazione).
Un primo prelievo è stato effettuato il 24 dicembre seguito da un altro il 31. Solo oggi abbiamo ricevuto il loro risultato ed è 19 il primo e 15,5 il secondo: sono scese! Domani un nuovo prelievo e una nuova attesa. Viviamo così, giorno dopo giorno. E' bello comunque vedere la nostra piccola "casinista" trascorrere le vacanze di Natale al mare a Mentone con i nonni e Alessandro, cinque anni, il piccolo figlio dalla nostra cara amica Paola, che l'ha lasciato ormai da un anno, guarda caso per colpa di un tumore raro.
Ha mangiato molto, giocato molto, dormito molto e ha preso alcune nuove medicine naturali delle quali vi parlerò più specificamente nei prossimi giorni.
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