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Il weekend successivo, durante un tiepido soggiorno primaverile con la nonna al mare di Castiglioncello (LI), ebbe diarrea e rialzo febbrile. Così, riportata a casa (350 km) e la pediatra consigliò di recarsi in ospedale per effettuare degli esami. Durante la visita rilevò il ventre intrattabile e un fegato duro.
Io ero al lavoro e mia moglie vi andò da sola. La prima cosa che le fecero fu un'ecografia, durante la quale fu rilevata una vasta massa ventrale riconducibile probabilmente a un tumore di origine non meglio precisata.
Il giorno successivo fu effettuata una TAC e la diagnosi che ne sortì fu di probabile neuroblastoma. Pochi giorni dopo una biopsia e un valore di 75.000 AFP (alfafetoproteine) certificarono un IV stadio di epatoblastoma con metastasi a entrambi i polmoni e al peritoneo. "Nel male,
l'epatoblastoma è meglio di un neuro" ci disse il primario appena uscito dalla sala operatoria. Durante l'intervento le fu installato un catetere venoso centrale, chiamato
La resezione fu considerata improponibile al momento.
Una settimana dopo cominciò il "Siopel 3), un protocollo europeo di 10 cicli di cisplatino alternato a carbonplatino+adriamicina. Questo per ridurre la massa del tumore, una palla di 10 cm di diametro! Era il 10 di giugno. Le AFP prima di iniziare il trattamento raggiunsero le 89.000 u/mm.
Dopo i primi 4 cicli, Arianna aveva ancora i suoi capelli, nessuna aplasia aveva ritardato i trattamenti e furono necessari solo un paio di trasfusioni di piastrine e globuli rossi. Il suo aspetto era splendido, era allegra e vivace per tutto il giorno.
La TAC mostrava una riduzione significativa della misura del tumore, la scomparsa quasi totale delle metastasi polmonari e la probabile possibilità della resezione chirurgica, soprattutto dopo i successivi 3 cicli. Dopo di ciò, le AFP erano a 900 e la finestra chirurgica fu aperta. Il 25 di ottobre Arianna ed io volammo a Bruxelles dove il Prof. Otte, dopo un'ecografia che escludeva la necessità del trapianto, la operava in 4 ore, resecando tutto il tumore, 2/3 del fegato e l'omento. Le AFP scesero a 109. Prima di lasciare la clinica St. Luc, mia moglie salutando il chirurgo con un "arrivederci" si sentì rispondere: "Non credo che ci rivedremo. Buona fortuna!"
Novembre e dicembre trascorsero somministrando gli ultimi 3 cicli del protocollo. A gennaio, con le AFP a 2,5, la TAC rivelò "nessun segno di patologia pregressa". Ma già un mese dopo esse salirono a 3,5, poi a 6 in Marzo e 14 in Aprile. Fu programmata una nuova TAC. Fu rivelata una recidiva in un polmone e due nuovi cicli di Carbonplatino e VP16 considerati come terapia. Non descrivo le aplasie che ci costrinsero due volte al ricovero per stati febbrili e il blocco intestinale, perché chi è sfortunatamente familiare con questo tipo di patologie capisce questo è l'aspetto della malattia che ognuno accetta come percorso verso la guarigione e considera come un problema minore.
Eseguimmo una PET dopo il primo di questi cicli ed essa non rivelò alcun segno. Dopo il secondo, a fine giugno, anche la TAC fu negativa. Ma le AFP, dopo un leggero calo a 13, salirono di nuovo a 14. Così furono approntati altri due cicli come i precedenti, dietro consiglio degli oncologi. A fine luglio, terzo ciclo, AFP a 18. Poi 34 e 39 giusto prima della quarta chemio. Ancora una volta Arianna scivolò in aplasia dopo 10 giorni dalla fine del trattamento; tre giorni isolata e poi un pronto recupero e il ritorno a casa.
11 settembre: il giorno del "dinuovounaltratac". Negativa! Così la domanda è: cosa facciamo?
39 di AFP è un sicuro segno di seppur minima attività tumorale. Queste sono le opzioni prospettateci:
1- darle solo del VP16, monitorizzando le AFP e aspettare che il tumore si manifesti
2- darle un dosaggio massiccio di chemioterapia
3- trapiantarle le sue cellule staminali dopo una massiccia chemioteriapia di medicinali già efficaci in passato.
Andiamo a Padova per incontrare il Dr. Perilongo, il coordinatore europeo della patologia, solo per ascoltare che a dispetto delle ottime condizioni attuali di Arianna, le sue aspettative di vita siano molto scarse. Ciò che il tumore ha fatto finora è molto grave: IV stadio alla diagnosi con metastasi polmonari e peritoneali, recidiva in aprile, nessuna significante riduzione delle AFP dopo 4 cicli, ma una tendenza al rialzo.
Così, dopo molti consigli (alcuni dagli States, come quello del Dr. Malogolowkin), decidiamo di aspettare finché il tumore non si manifesta di nuovo per poi, siccome
"l'epatoblastoma è un tumore chirurgico", resecarlo, se possibile. Altrimenti, tentare con le chemio e sperare.
Ma quando giungono i dati delle AFP sono incredibilmente scese a 9! Nove significa condizione normale per gli USA e in Francia, come ci informa gentilmente il Dr. Sommacale. Solo in Italia si indica "sotto 6" come valore normale.
Attendere è lo stile di vita che abbiamo adottato nelle ultime settimane e probabilmente continuerà ad esserlo, ma ora abbiamo un po' più di speranza per Arianna, così forte e attiva, la "speranza di Arianna" (Arianna's hope).
Vogliamo inviare un "grazie" particolare a tutti i medici che si sono presi cura di lei in questi 18 mesi. Ci scusiamo se non ricordiamo alcuni di loro, ma quelli che menzioniamo sono sinceramente "qualcuno" per mia moglie e per me, ma specialmente per Arianna. In ordine cronologico/settoriale.
Il Dr. Costantini e il Dr. Maiullari (Chirurgia B - OIRM Torino) per la loro sensibilità umana.
Il Prof. Madon, il Dr. Brach del Prever, il Dr. Bianchi, la Dr.ssa Luzzatto, Dr.ssa Basso, la Dr.ssa Angelini, Dr.ssa Barisone, Dr.ssa Bertorello, il Dr. Conti, il Dr. Sandri, il Dr. Berger (Oncologia OIRM Torino) i comandanti della nostra guerra.
Il Prof. Otte (Clinica St. Luc - Louvain Bruxelles) e il Dr. Gennari (Centro Trapianti Epatici Ospedale Molinette Torino) i chirurghi epatici di Arianna.
Il Dr. Massucco, il Dr. Rossi, la Dr.ssa Capello, il Dr. Regge, il Dr. Sommacale, il Dr. Dioguardi, il Dr. Malogolowkin per la loro amicizia, i consigli e i giudizi autorevoli.
Il Dr. Perilongo per la sua franchezza, anche se un po' cruda e difficile da accettare.
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